Op zondagochtend 21 november 2004 vond te Dormagen een klein stadje in Noord Duitsland een gedenkwaardige bijeenkomst plaats:de eerste Conventie van patiënt steungroepen voor de onschuldige slachtoffers van medische fouten. Het was een historische gebeurtenis. In totaal waren zeven organisaties bijeen uit zes landen.

Op zondag 3 juli 2005 vond de tweede Conventie plaats te Utrecht, Nederland en op zondag 27 november 2005 ontmoetten de patiënt steungroepen elkaar bij de derde Conventie te Londen, Engeland.

Alle aanwezige groepen benadrukten dat de medische zorg over het algemeen in Europa heel goed is. Helaas en onvermijdelijk vinden medische fouten plaats en sommigen hebben grote gevolgen voor de patiënt. Recent onderzoek in de Verenigde Staten, in Engeland en Australië toont aan dat ongeveer 10% van de patiënten getroffen wordt door medische fouten. 1% hiervan wordt getroffen door zeer ernstige gevolgen met ernstige permanente invaliditeit of de dood als gevolg. Dit betekent dat medische fouten in Europa leidden en leiden tot duizenden doden en permanent invaliden per jaar. Deze invalide patiënten hebben een zeer slechte kwaliteit van leven en velen zijn niet meer in staat om hun beroep uit te oefenen. Medische fouten veroorzaken aldus enorme kosten op sociaal- economisch gebied Gedurende de bijeenkomsten werd informatie uitgewisseld over de trauma’s en problemen waarmee slachtofffers van medische fouten over geheel Europa geconfronteerd worden.

Er was een opmerkelijke eenheid van doelstellingen en empathie tussen de groepen van de Conventie, daar duidelijk was en is dat iatrogene patiënten in Europa met dezelfde problemen geconfronteerd worden.

Dit zijn de problemen voor (familieleden van of) slachtoffers van ernstige medische fouten:

• Overlijden veroorzaakt door medische fouten wordt zelden eerlijk medegedeeld aan de rouwende familieleden, die daardoor niet in staat zijn tot afscheid nemen en veel verdriet blijven houden.
• Het weigeren om eerlijke informatie te verschaffen over de aard en de omvang van de iatrogene medische situatie. Artsen en andere medische zorgverleners zijn ontwijkend en geven misleidende informatie omdat zij het moeilijk voor hen is om de gevolgen van de fout onder ogen te zien. Vaak verbieden hun werkgever en/of hun verzekeraar hen om bewijs van letsel te onthullen. Deze houding ontwikkelt zich tot de samenzwering van het zwijgen, ook bekend als "de cover up". Geen letsel, geen proces.
• Grote problemen om het volledige en correcte, waarheidsgetrouwe dossier te verkrijgen. De belangrijkste gegevens of brieven ontbreken vaak, of zijn vervalst, zoals de patiënt bekend is. In sommige gevallen is het dossier verdwenen.
• Medisch dossier bevatten vaak beledigende opmerkingen met het ongerechtvaardigd opplakken van een psychiatrisch label aan de patiënt. Dit resulteert in karaktermoord met als enige doel om de patiënt in diskrediet te brengen. Deze handelswijze kan rampzalig zijn, omdat het hierdoor vrijwel onmogelijk wordt voor de patiënt om toegang te krijgen tot integere diagnostiek en medische behandeling ter herstel van de medische fout. Dit is catastrofaal voor de gezondheidssituatie van de patiënt en kan zelfs zijn/haar leven in gevaar brengen.
• Het weigeren van integere diagnostiek en behandeling heeft als effect dat de patiënt feitelijk op een zwarte lijst staat: het verstrekken van de herstelbehandeling is namelijk een erkenning dat letsel is veroorzaakt.
• Het niet of met heel grote moeite verkrijgen van integere second opinions; het sluiten der rijen door de gehele beroepsgroep is klaarblijkelijk een internationaal verschijnsel.
• Grote problemen bij het volgen van de juridische weg om gerechtvaardigde financiële vergoeding te verkrijgen, in verband met de enorme kosten; de weigering van de meeste medische experts, de uitzonderingen daargelaten, om zich uit te spreken tegen hun collega en grote problemen om competente gezondheidsrecht juristen te vinden. Dit komt ahw neer op sabotage van pogingen om financiële vergoeding te verkrijgen.
• Iatrogene patiënten worden gezien als potentiële procesvoerders-personae non gratae- en derhalve wordt het verstrekken van de waarheid met betrekking tot het medisch letstel dat veroorzaakt is, gelijkgesteld met het geven van waardevolle informatie om hem in staat te stellen een proces te winnen. Daardoor sluiten alle deuren zich.
• Het trouw zijn aan de collega lijkt bepaald sterker dan het trouw zijn aan kwetsbare en onschuldige patiënt waaraan artsen ethisch, moreel en juridisch verplicht zijn om integere medische hulp te verstrekken.

De analogie met het doorrijden na een auto ongeval beschrijft de situatie waarin slachtoffers van medisch fouten zich bevinden, het meest duidelijk. Artsen en andere professionals in de gezondheidszorg, geheel anders dan bestuurders van auto die per ongeluk een ongeval veroorzaken waarbij doden of gewonden vallen, kunnen kiezen om NIET te melden dat een ernstige medische fout heeft plaatsgevonden. Feitelijk kunnen zij zelfs hun morele en juridische verplichting om integere herstelbehandeling voor het slachtoffer van de medische fout, naast zich neerleggen. Zo kunnen zij ontkennen dat de medische fout überhaupt heeft plaatsgevonden. Doorrijden na een ongeval is een strafbaar feit en een ernstig misdrijf.

Het weigeren van geven van informatie dat de medische fout heeft plaatsgevonden en het weigeren om integere herstelbehandeling te verstrekken na de medische fout, is een tragisch, maar exact analoog voorbeeld van het "doorrijden na een ongeval"verschijnsel.

De leden van de IEU alliantie zijn van mening dat het bovenstaande gelijk staat aan medische mishandeling iatrogene patiënten en in strijd is met artikel 25 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens(United Nations 10/12/48). Ook dient in het kader van deze iatrogene patiënten aandacht te worden geschonken aan het Europees Verdrag van de Rechten van de Mens.

Wat dient er te gebeuren?
De dialoog met iatrogene patiënten alsmede hun steungroepen dient op gang gebracht te worden middels nationale en internationale bijeenkomsten om de onnodige problemen waarmee de iatrogene patiënt geconfronteerd worden aan de orde te stellen: het meest urgente probleem is het verkrijgen van integere medische behandeling. De huidige cultuur van ontkenning en verhulling dient veranderd te worden in een cultuur van openheid en eerlijkheid, waarin artsen en professionals in de gezondheidszorg eerlijk kunnen zijn naar hun iatrogene patiënten.

De IEU alliantie eist dat iatrogene patiënten volledig beschermd worden en hun rechten specifiek bij wet geregeld en nageleefd dienen te worden:

• Wettelijke verplichting voor artsen en medische hulpverleners om alle medische fouten te onthullen en melden, mn fouten die letsel veroorzaken aan een patiënt.
• Wettelijke verplichting om het gebeuren van de medische fout alsmede de omvang van het letsel en de schade volledig en waarheidsgetrouw aan de patiënt en/of zijn familie mede te delen.
• Wettelijke verplichting om integere medische herstelbehandeling aan de iatrogene patiënt te verstrekken.
• Wettelijke verplichting om redelijke financiële vergoeding te verstrekken, in geval van ernstig iatrogene schade, middels een Fonds voor Vergoeding aan Iatrogene Patiënten.
• Volledige toegang tot en controle over de medisch dossiers, die voordat zij overgedragen worden aan een Elektronische Databank , gecontroleerd worden op juistheid door de patiënt, incluis het recht op volledige kopieën van alle handmatige en computer-coded medische dossiers.
• Het ontwikkelen van nationale en internationale systemen om medische fouten te melden , met analyse van de kernoorzaak van de medische fout, en de wettelijke verplichting tot opname van de schriftelijke verslaglegging van de ervaringen van de patiënt.
• Het ontwikkelen van nationale en internationale systemen om verbetering van de kwaliteit van gezondheidszorg te bewerkstelligen, oa door preventie van medische fouten.

De IEU Alliantie roept op tot een verandering van cultuur die wederzijds ten goede komt aan arts en patiënt opdat tussen hen een werkelijk helende relatie ontstaat.