IEU DECLARATION 2005
I DIRITTI DEI PAZIENTI NELLO STATUTO

La domenica mattina del 21 Novembre 2004, nel Nord della Germania, nella piccola città di Dormagen ha avuto luogo un importante incontro della Prima Convenzione Europea di Gruppi di sostegno ai Pazienti per le innocenti vittime degli errori medici. Era un momento storico! Un solco era stato tracciato nella sabbia. In tutto, erano rappresentate sette organizzazioni provenienti da sei paesi europei.

Tutti i gruppi presenti hanno riconosciuto che l’attenzione dei medici nella maggior parte dei casi in Europa è molto buona, ma inevitabilmente possono essere fatti errori. Recenti ricerche in USA, Gran Bretagna e Australia mostrano che circa il 10% di pazienti sono danneggiati da errori medici. Di questi approssimativamente l’1% di questi ha conseguenze molto serie per i pazienti causando morte o danni permanenti. Questo significa che gli errori dei medici hanno causato le morti e la seria invalidità di migliaia di pazienti in tutta Europa. Questi pazienti rimangono con una qualità di vita molto bassa e molti di questi sono privati del loro sostentamento economico. Inoltre, questi errori medici causano enormi costi ai sistemi sociali europei.

Durante l’incontro è stato possibile uno scambio di informazioni sui traumi o sui problemi causati alle vittime degli errori medici in tutti i paesi europei rappresentati. C’è stata una notevole unità di intenti e empatia tra i gruppi membri della Convenzione poiché è ormai chiaro che pazienti iatrogeni in tutta Europa stanno affrontando problemi simili.

Vittime/parenti di gravi errori medici possono fare l’esperienza di:

• Morti dovute a errori medici sono raramente rivelate onestamente ai parenti afflitti che sono spesso lasciati in stati traumatici interminabili.
• Rifiuto di informazioni veritiere circa la natura e il grado delle condizioni mediche iatrogene. Evasivi professionisti sanitari danno fuorvianti informazioni perché hanno difficoltà a confrontarsi coni risultati dei loro errori. Inoltre, spesso i principali e/o le assicurazioni mediche vietano loro di rivelare l’evidenza del danno. Questo si trasforma in un’omertà conosciuta come "cover up" (nascondere, insabbiare). Nessun danno = Nessuna azione legale.
• Grande difficoltà ad ottenere un insieme completo di documenti medici corretti: quelli fondamentali sono spesso andati persi e alcuni, a detta del paziente, sono stati falsificati, in alcuni casi nessun documento è disponibile.
• Note sprezzanti con infondate classificazioni di "psichiatrico" sono state scoperte nei documenti medici. Questo si risolve in una diffamazione al solo scopo di discreditare il paziente, e può essere catastrofico, rendendo quasi impossibile per paziente di accedere alla diagnostica autentica di cui ha bisogno e alle cure mediche riparatrici. Questo distrugge la salute del paziente e nei peggiori casi mette la sua vita a rischio.
• Rifiuto di un’autentica diagnostica e trattamento mette effettivamente il paziente in una lista nera, poichè per dare cure riparatrici significherebbe riconoscere che il danno è stato apportato.
• Difficoltà o rifiuto di seconde opinioni autentiche – il "serrare le file" dei professionisti sembra essere un fenomeno internazionale.
• Grande difficoltà nel perseguire la via legale per rivendicare un giustificato compenso a causa dei costi eccessivi; il rifiuto della maggior parte degli esperti medici, salvo per i pochi scrupolosi, di denunciare apertamente i loro colleghi; e la difficoltà di trovare avvocati competenti in fatti medico-legali. Questo effettivamente sabota ogni risarcimento finanziario.
• I pazienti iatrogeni sono sentiti come potenziali contendenti – personae non gratae- e quindi dare loro la verità riguardo al danno medico subito è svito come fornire loro preziose informazioni che darebbero loro la possibilità di vincere un’azione legale. Quindi sono sollevate barricate.
• La fedeltà tra professionisti sembra essere più forte della fedeltà al paziente vulnerabile e innocenti per cui sia medici che chirurghi hanno l’impegno etico, morale e legale di provvedere ad autentiche cure mediche.

L’analogia degli incidenti stradali del "tampona e scappa" descrive al meglio la situazione degli errori medici in cui i pazienti si ritrovano molto più seriamente danneggiati. Professionisti sanitari, diversamente da automobilisti che involontariamente hanno un incidente che si conclude con la morte e la seria mutilazione di altri utenti della strada, hanno l’alternativa di non riferire che un grave incidente medico si è verificato. Infatti possono ignorare i loro obblighi morali e legali di provvedere ad un corretto intervento riparatore per la vittima danneggiata, negando i questo modo che il danno si sia verificato. Ogni automobilista che fosse così irresponsabile sarebbe legalmente perseguito. Il rifiuto di informazione e rifiuto di autentiche cure riparatrici dopo che un errore medico è stato fatto è più tragico, sfortunato, ma l’esatto analogo esempio del fenomeno del "tampona e scappa" dopo un incidente stradale. I gruppi rappresentati sotto credono che tutto questo costituisce un abuso medico che contravviene l’Articolo 25 della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani delle Nazioni Unite 10/12/48. Si dovrebbe anche citare l’Emanazione dei Diritti Umani Europei per Pazienti.

Sarebbero necessari seri incontri nazionali e internazionali per dialogare con pazienti danneggiati e i loro gruppi di sostegno riguardo ai problemi inutili affrontati dai pazienti iatrogeni, tra cui il più immediato era quello di mettere a disposizione autentiche cure specialistiche di rimedio. L’odierna cultura di "smentire e nascondere" deve essere cambiata in una di "trasparenza e onestà" in cui i professionisti della salute siano sinceri con I loro pazienti danneggiati.

L’Alleanza richiede che i pazienti siano completamente protetti e i loro diritti regolamentati:

• Regolamentazione dell’obbligo per i professionisti sanitari di svelare e denunciare tutti gli errori medici e in particolare quegli errori che hanno danneggiato un paziente.
• Regolamentazione dell’ obbligo di fare una trasparente, completa e onesta divulgazione dei casi di errori medici, e il grado del danno subito dal paziente – dal paziente e dalla sua famiglia.
• Regolamentazione dell’obbligo di fornire autentiche cure di rimedio medico per le vittime iatrogene.
• Regolamentazione dell’obbligo di provvedere ragionevoli indennità nel caso di seri danni iatrogeni – un Fondo per l’indennizzo delle vittime.
• Regolamentazione del diritto di avere copie di tutti i documenti medici su carta o informatici e di correggerli.
• Regolamentazione dell’obbligo di ottenere il permesso scritto del paziente prima di aggiornare qualunque Data Base Elettronico.
• Sviluppo di sistemi nazionali e internazionali di registrazione di errori medici con l’analisi delle loro cause originarie e la regolamentazione dell’obbligo di includere l’esperienza del paziente.
• Sviluppo di sistemi nazionali e internazionali di miglioramenti della protezione sanitaria per prevenire errori medici.

L’ IEU Alliance sta richiedendo un cambio di cultura che sarebbe di mutuo beneficio per entrambi dottori e pazienti, creando un vero e salutare rapporto tra medici e pazient.